Queremos compartir con vosotros este artículo que ha publicado FACE en la nueva edición del Breve manual de la dieta sin gluten para personas recién diagnosticadas de celiaquía y que ha escrito Ricardo Fueyo, Doctor en Psicología. Departamento de Psicología y Sociología. Universidad de Zaragoza, miembro del Comité científico de FACE y socio de ACA.
La enfermedad celiaca tiene un diagnóstico esquivo. Cerca de un 40% de los diagnosticados de enfermedad celiaca tardan más de 5 años en contar con un diagnóstico de enfermedad celiaca desde la aparición de los primeros síntomas ¿Y cómo son esos años? Pues cada paciente va a vivirlo de una manera diferente en función de la intensidad de los síntomas, la ansiedad o desesperanza asociada a la incertidumbre, la deriva de profesional a profesional…y, no menos importante, si el diagnóstico es propio o de un familiar cercano como pareja, o fundamentalmente, hijos.
Para estos pacientes con sintomatología adversa asociada y sus familias, el diagnóstico (si es firme), pondrá fin a esa incertidumbre. Ya tendremos un nombre para lo que nos pasa y, lo que es más importante, un tratamiento barato y eficaz. Barato porque, aunque hay un incremento del coste en la cesta de la compra, indudablemente, hay tratamientos mucho más caros. Eficaz, porque salvo casos muy excepcionales, la adherencia a una estricta dieta sin gluten debería conllevar una mejora de la sintomatología y del daño intestinal asociado a todos esos años consumiendo gluten.
Otra parte importante de recién diagnosticados lo pueden experimentar de una forma muy diferente. Nos referimos a los pacientes con enfermedad celiaca asintomática. Estos llevaban una vida perfectamente tranquila, con una dieta perfectamente normal y lo suyo fue un hallazgo casual en una revisión rutinaria o, por el diagnóstico de un hijo pasan, de la noche al día, a ser celiacos y a tener que llevar una estricta dieta sin gluten. Estas personas con una enfermedad celiaca asintomática, como es lógico, no tienen ningún alivio por el diagnóstico. No hay desaparición de los síntomas, no hay eliminación de la incertidumbre. Estaban tan contentos y… ahora son celiacos.
Lógicamente, el impacto de la noticia va a ser muy diferente en cada uno de estos grupos y, el estado de ánimo y la motivación del paciente para la adherencia va a ser también muy distinta. Como en muchas otras enfermedades, no va a ser lo mismo un diagnóstico en una edad infantil, que en la adolescencia o que en la vida adulta. Este impacto va a venir condicionado, además, por el estilo de vida que tenga la persona: ¿come en casa o en el colegio o en el trabajo?, ¿viaja mucho o rara vez?, ¿por España o por el extranjero?, ¿tiene o no tiene oferta de productos sin gluten en su pequeño pueblo? Estas variables van a ser relevantes en el impacto que tenga el diagnóstico en su calidad de vida.
Bien, pero ya contamos con un diagnóstico y, hasta la fecha, solo tenemos un camino y este es una estricta adherencia a una dieta sin gluten. Tenemos claro, desde la experiencia, que esto de la dieta sin gluten es mucho más fácil de prescribir por el médico que de cumplir por el paciente. Esta estricta adherencia implica una dieta libre de gluten lo más natural posible, con ninguna transgresión voluntaria y las mínimas transgresiones involuntarias. Y esto no es fácil; y esto no es cómodo.
Para adherirnos a este tratamiento y alcanzar una plena calidad de vida tenemos que eliminar un ingrediente e incorporar tres. Lógicamente, debemos eliminar el gluten, pero tenemos que incorporar conocimientos acerca de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten, confianza para llevar a cabo las nuevas acciones que la dieta exige y motivación con el convencimiento de que merece la pena.
Conocimientos porque, sin saber en qué consiste la dieta sin gluten y dónde podemos encontrar gluten es imposible llevar la dieta. Porque difícilmente vamos a poder motivar al afectado si no conoce las consecuencias diferenciales para su salud entre una buena y una mala adherencia. Porque sin conocimientos es muy fácil (y peligroso) gestionar la dieta sin gluten pues todo nos vale.
El segundo ingrediente es la motivación. Debemos trabajar con el recién diagnosticado la importancia de una estricta adherencia. Haya tenido síntomas previos o no, las consecuencias de una falta de adherencia son complicadas y, a veces, irreversibles. Le podemos prometer una vida activa y «casi normal» tras un poco de entrenamiento. Se está mejorando a velocidades exponenciales en la oferta de productos sin gluten tanto en distribución como en hostelería, se sigue trabajando en la búsqueda de un tratamiento alternativo, cada vez vamos a estar mejor, pero… hay que seguir una estricta dieta sin gluten. Cada vez va a ser más fácil comprar, comer fuera, estudiar/trabajar o viajar; en definitiva, participar, pero… hay que seguir una estricta dieta sin gluten. Seguir la dieta sin gluten es el único camino hacia una buena calidad de vida a medio y largo plazo.
Por último y quizás el más importante de los ingredientes: la confianza. Confianza para seguir con nuestra vida y proyectos adoptando las mínimas precauciones. Confianza para pedir un menú sin gluten en un restaurante, confianza para rechazar un plato que no nos ofrece garantías, confianza para identificarnos como celiacos delante de desconocidos… Citamos este ingrediente en tercer lugar porque dos son los errores más graves que podemos cometer al mezclar estos ingredientes: el primero es adentrase en la enfermedad celiaca por cuenta propia, sin tener conocimientos suficientes. Tener confianza sin tener conocimientos es muy fácil: se llama temeridad y actuar con temeridad es, por definición, peligroso. El segundo de los errores es intentar motivar al celiaco a seguir una dieta o a realizar actividades para las que no tiene confianza. Nunca debemos intentar, en la vida en general, solucionar un problema de confianza a través de la motivación. Esto solo agrava el problema. Cuando estamos muy motivados por algo para lo que no tenemos confianza, nuestra ansiedad aumenta proporcionalmente a la motivación. Es triste, pero cuando alguien no tiene confianza para algo es mejor no motivarle, es mejor que al menos no le importe. A continuación, veremos como podemos aumentar la confianza sin tocar la motivación.
Y, ¿dónde podemos conseguir estos tres ingredientes? El conocimiento nos debería venir de profesionales cualificados y de las asociaciones de pacientes. También son válidos, con algunas cautelas, la experiencia de otros afectados más veteranos. Menos garantías nos ofrece internet o la experiencia de personas poco formadas en la enfermedad celiaca, o incluso de celiacos asintomáticos. La motivación nos la podría dar la desaparición de los síntomas, la mejora de las analíticas, los ánimos de las personas que nos rodean, e incluso, el convencimiento de que, en esta esfera de la vida, también estamos haciendo lo correcto. La satisfacción por lo bien hecho o el cariño e interés con el que nos acompañan otros seres queridos y que no tienen la enfermedad. Por último, para conseguir confianza podríamos acudir a 4 fuentes diferentes: en primer lugar, a ir consiguiendo logros progresivamente (comer en nuevos sitios con calidad y seguridad, viajar a nuevos lugares, que nos salga el pan sin gluten o el roscón de Reyes…). En segundo lugar, fijándonos en personas parecidas a nosotros (de la misma edad y género) que son capaces de gestionar con éxito su enfermedad año tras año. O fijándonos en personas famosas que dan un paso adelante y hacen pública su enfermedad para indicarnos que se puede llegar a ser excelentes profesionales llevando una estricta dieta sin gluten. En tercer lugar, podemos rodearnos de personas de nuestra confianza para que «nos reafirmen» en que vamos a ser capaces de gestionar adecuadamente la enfermedad. Por último, el convencimiento y las buenas sensaciones asociadas a llevar bien la dieta también nos pueden ir dando confianza, especialmente si habíamos tenido sintomatología antes del diagnóstico o si la tenemos tras transgresiones involuntarias. En algunos pacientes, las mejores sensaciones asociadas a la dieta correcta puede ser una fuente de confianza.
Como en las buenas recetas, a estos tres ingredientes principales no estaría de más añadirles una pizca de buen humor en nuestras actividades, de pedagogía con los que nos intentan ayudar y de paciencia (la que admita) con los que nos rodean.
Si tras un año del diagnóstico, no hemos alcanzado la calidad de vida que teníamos antes de la enfermedad, igual es necesario ponerse en manos de un profesional que nos pueda ayudar a alcanzar esos objetivos porque la enfermedad celiaca supone algunas renuncias, pero no debería conllevar una merma de la calidad de vida.
Y cuando, tras el diagnóstico y un poco de experiencia, ya lo sepamos todo y gestionemos nuestra dieta perfectamente ¿qué queda por hacer, entonces? Entonces, nos queda lo más bonito, disfrutar de la vida y ayudar a otros recién diagnosticados como en su día otros hicieron con nosotros. En esta vida, la naturaleza reparte las cartas, pero nosotros decidimos cómo queremos jugarlas.